Cerca de quatro horas foi o tempo que levei para ler um livro emocionante e carregado de verdades que a sociedade ignora. A redação da Cristina Loddi me fez ouvir a voz da Jô Nunes, como se estivesse ao meu lado, relatando a história de sua filha, Jessica, portadora de uma doença rara e ainda pouco conhecida da sociedade como um todo.
Sua preocupação, desespero e fragilidade pelo desconhecimento, revolta por falta de apoio e orientação, assim como alegrias e superação, aparecem na voz dela durante a leitura que, embora leve, coloquial, nos mostra nas entrelinhas o sofrimento, duvidas, incertezas, ao mesmo tempo as vitórias e as conquistas. A felicidade em ter sido mãe de dois meninos e de uma menina linda e inteligente, que a todos surpreendia com sua facilidade em fazer amigos, pela determinação, respeito e luta pela vida em sua inocência infantil.
Mais que um relato das dificuldades em criar uma filha com uma doença rara, o livro mostra que Jô Nunes é uma mulher forte e muito determinada. Uma mulher que lutou para descobrir o que tinha sua filha e, depois da identificação e confirmação da Síndrome de Williams, lutou pelos direitos de cidadã para que sua filha estudasse, se desenvolvesse e tivesse uma vida independente e digna.
Não sou mãe, mas sempre ouvi que a maternidade dá às mães força de leoa para protegerem seus filhos, e que dão sua vida pelos seus filhos. Jô Nunes mais do que isso, compartilhou todo o seu conhecimento e conquistas com outras mães que estavam perdidas como ela esteve, buscando pelas famílias que viviam a mesma dificuldade de “inclusão” na sociedade e criando uma associação para se fortalecerem – a ABSW.
“Fala-se muito em ´inclusão´ no Brasil, mas na realidade ainda não temos uma ´inclusão´ verdadeira e sim, uma ´integração´. Para que possa haver ´inclusão´, deve existir um preparado no recebimento da pessoa com ´deficiência´.” – Assim começa o capítulo 3 que levanta a discussão da chamada Inclusão Social a que os políticos tanto usam em tempos de campanha e se esquecem totalmente depois.
Este livro destina-se a todos que querem aprender um pouco mais sobre a vida em sociedade convivendo com as diferenças, porque ninguém é igual a ninguém, todos somos diferentes dos demais, tanto que existe apenas uma digital no mundo: a sua!
Livro:
MÃE CORAGEM – Convivendo com a Síndrome de Williams
Autoras: Jô Nunes / Cristina Loddi
ISBN: 978-85-366-3664-1
Scortecci Editora
1ª edição – 2014
Livraria Asabeça
